LEI Nº 19.323, DE 3 DE JULHO DE 2025
Procedência: Dep. Ana Campagnolo
Natureza: PL./0046/2025
DOE: 22.547, de 04/07/2025
Fonte: ALESC/GCAN.
Institui a Semana Caetano de Conscientização sobre a Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) e altera o Anexo Único da Lei nº 18.531, de 2022, que “Consolida as leis que instituem datas e eventos alusivos no âmbito do Estado de Santa Catarina e estabelece o Calendário Oficial do Estado” para incluir referida data alusiva no Calendário Oficial do Estado de Santa Catarina.
O GOVERNADOR DO ESTADO DE SANTA CATARINA
Faço saber a todos os habitantes deste Estado que a Assembleia Legislativa decreta e eu sanciono a seguinte Lei:
Art. 1º Fica instituída a Semana Caetano de Conscientização sobre a Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), a ser realizada anualmente na semana que inclui o dia 7 de setembro.
Parágrafo único. A semana de conscientização de que trata esta Lei passa a integrar o Calendário Oficial de Eventos do Estado de Santa Catarina.
Art. 2º São objetivos da Semana Caetano de Conscientização sobre a DMD:
I – promover a conscientização sobre a DMD, suas características, sintomas e impactos na vida dos pacientes e familiares;
II – disseminar informações sobre diagnóstico precoce, tratamentos disponíveis e avanços científicos, como a terapia genética Elevidys;
III–fomentarainclusãosocial e o respeito às pessoas com DMD;
IV – estimular a pesquisa e o desenvolvimento de novas terapias para a DMD.
Art. 3º Durante a semana de conscientização, o Poder Executivo Estadual, por meio das Secretarias de Estado da Saúde e da Educação, promoverá ações nas escolas da rede pública estadual, incluindo:
I – palestras e workshops sobre a DMD, ministrados por profissionais de saúde e especialistas;
II – distribuição de material informativo sobre a doença, seus sintomas e tratamentos;
III – atividades educativas que promovam a empatia e a inclusão de pessoas com DMD;
IV – exposições e mostras de trabalhos realizados por alunos sobre o tema.
Art. 4º O Poder Executivo poderá firmar parcerias com entidades públicas e privadas para a realização das atividades previstas nesta Lei.
Art. 5º As despesas decorrentes da execução desta Lei correrão por conta de dotações orçamentárias próprias, suplementadas se necessário.
Art. 6º O Anexo Único da Lei nº 18.531, de 5 de dezembro de 2022, passa a vigorar com a alteração constante do Anexo único desta Lei.
Art. 7º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.
Florianópolis,3 de julho de 2025.
JORGINHO MELLO
Governador do Estado
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” (NR)